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Policy del sito - disposizioni generali

In questa pagina si descrivono le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali forniti dagli utenti che lo consultano, in conformità al D.Lgs. n. 196/2003 - Codice in materia di protezione dei dati personali. L'informativa è valida soltanto per il sito www.telethon.it e non anche per altri siti web eventualmente consultati dall'utente tramite link.

Informativa

A seguito della consultazione di questo Sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili (d’ora innanzi “Utenti”), per le finalità a cui i dati sono destinati. L’art. 13 del D.Lgs. 196/2003 stabilisce che il soggetto interessato debba essere preventivamente informato in merito all’utilizzo dei dati che lo riguardano.

Finalità del trattamento ai sensi dell'art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 - Codice in materia di protezione dei dati

Telethon tratta i dati personali raccolti esclusivamente al fine di svolgere le normali attività di Telethon e cioè diffondere la conoscenza sulla ricerca scientifica condotta e sullo stadio di conoscenze relative alla distrofia muscolare ed altre malattie genetiche, favorire il progresso della ricerca scientifica e promuovere la raccolta di fondi da destinare alle finalità istituzionali della stessa. Le finalità del trattamento dei dati che gli Utenti si troveranno eventualmente a fornire a Telethon, nell’ambito delle diverse attività promosse attraverso il sito istituzionale, saranno di volta in volta scomunicate attraverso specifiche informative.

Modalità di trattamento

I dati personali sono trattati con strumenti automatizzati per il tempo strettamente necessario a conseguire gli scopi per cui sono stati raccolti. Specifiche misure di sicurezza sono osservate per prevenire la perdita dei dati, usi illeciti o non corretti e accessi non autorizzati. I dati non saranno comunicati per scopi diversi da quelli per i quali sono stati raccolti e non verranno diffusi o trasferiti all’estero.

Conferimento dei dati e conseguenze di un eventuale rifiuto

Il conferimento dei dati personali è facoltativo e volontario; tuttavia, un eventuale rifiuto e/o il conferimento di informazioni inesatte e/o incomplete renderà impossibile il perseguimento delle finalità di volta in volta comunicate da Telethon.

Comunicazione dei dati

I dati personali degli Utenti non saranno diffusi ma potranno essere comunicati ed acquisiti - all’interno di Telethon dai Titolari del trattamento, dal personale aziendale dei predetti Enti, con particolare riferimento ai dipendenti e collaboratori che si occupano delle specifiche attività nell’ambito delle quali viene operato il trattamento dei dati, nonché a coloro che si occupano dello sviluppo e manutenzione degli strumenti informatici. Tali soggetti, in ogni caso opereranno quali Responsabili o Incaricati del trattamento dei dati personali in ossequio al D.Lgs. 196/2003.
I dati personali degli Utenti potranno altresì essere comunicati a eventuali soggetti esterni, qualificati, nominati di volta in volta Responsabili o Incaricati del trattamento dei dati personali, che forniscano ai Titolari prestazioni o servizi strumentali alle finalità specificatamente indicate, ivi compresi i soggetti e le società che gestiscono e/o partecipano alla gestione e/o alla manutenzione dei nostri siti internet e degli strumenti elettronici e/o telematici da noi utilizzati ovvero alla spedizione e/o consegna dei prodotti. Il rapporto con tali soggetti sarà egualmente gestito in conformità con la normativa suddetta a tutele della riservatezza dei dati acquisiti da Telethon e di cui Telethon è titolare.

Titolari e responsabili

Titolari del trattamento è la Fondazione Telethon con sede in Via Varese 16b - 00185 Roma. Nelle sezioni del sito web in cui vengono trattati dati personali saranno indicati i relativi Responsabili del trattamento.

Diritti degli interessati

In relazione al trattamento dei dati suindicato, l’Utente potrà esercitare i diritti previsti dall'art. 7 del D. Lgs. 30 Giugno 2003, n. 196 che, per comodità, trascriviamo integralmente qui di seguito. Art. 7 - Diritto di accesso ai dati personali ed altri diritti 1. L'interessato ha diritto di ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che lo riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile. 2. L'interessato ha diritto di ottenere l'indicazione: a) dell'origine dei dati personali; b)delle finalità e modalità del trattamento; c)della logica applicata in caso di trattamento effettuato con l'ausilio di strumenti elettronici; d)degli estremi identificativi del titolare, dei responsabili e del rappresentante designato ai sensi dell'articolo 5, comma 2; e)dei soggetti o delle categorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza in qualità di rappresentante designato nel territorio dello Stato, di responsabili o incaricati. 3. L'interessato ha diritto di ottenere: a) l'aggiornamento, la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati; b) la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati; c) l'attestazione che le operazioni di cui alle lettere a) e b) sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarda il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato. 4. L'interessato ha diritto di opporsi, in tutto o in parte: a)per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; b)al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale.

Luogo di trattamento dei dati

I trattamenti connessi ai servizi web hanno luogo presso la predetta sede di Telethon e sono curati solo dal personale incaricato all’interno dell'organizzazione, con le modalità previste dalla normativa.

Dati di navigazione

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Specifiche informative di sintesi verranno progressivamente riportate o visualizzate nelle pagine del Sito predisposte per particolari servizi a richiesta.

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Ogni vita conta

A volte trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali, le malattie genetiche rare prese singolarmente non sono statisticamente rilevanti. Ma possiamo dire che la vita di una persona non lo sia?

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A volte trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali, le malattie genetiche rare prese singolarmente non sono statisticamente rilevanti. Ma possiamo dire che la vita di una persona non lo sia?

La ricerca può donare una speranza concreta.

Finanziandola possiamo offrire risposte e terapie a persone che altrimenti, in molti casi, non avrebbero speranza.

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